¡Adicto Total!
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Publicado: Wednesday 17 de November de 2010, 15:24
hola!la naturaleza a veces hace que la gente padezca enfermedades raras y unicaspongamos ejemplos para informar por si ocurre,al ser raras nunca te imaginas que te pueda pasar a tisacados de telecinco.noticiasGrace Fishwick tiene 9 años. A primera vista parece una niña angelical, pero el trastorno génetico que sufre, muy poco común, hace que tenga momentos agresivos. Varias veces al día, sus padres ven cómo su hija pasa de ser dulce, cariñosa y tierna a violenta. Para evitar que ella misma se pueda lastimar, sus progenitores han decidido acolchar su habitación. Grace nació con el syndrome Smith-Magenis Syndrome (SMS) lo que ha hecho que tuviera brotes violentos desde pequeña. A medida que crece éstos son más frecuentes y peligrosos. Foto: Iberpress.  ----------------------------------------------------------------Tia Davies, la niña de cuatro años que es alérgica a los rayos del solTiene Protoporfiria eritropoyética, una enfermedad que provoca hipersensiblidad a la luz30.08.10 | 17:59 h. INFORMATIVOS TELECINCOVota 12345Resultados4 votosLa extraña enfermedad de Tia Davies. Esta niña de cuatro años no puede jugar en los parques como cualquier pequeño de su edad, ni correr despreocupadamente con pantalones cortos. Sufre de Protoporfiria eritropoyética, una enfermedad genética incurable que provoca hipersensiblidad a la luz. Al mínimo contacto con los rayos del sol su piel se llena de una dolorosa erupción, según publica el 'Daily Mail' . Tia, la niña de cuatro años, alérgica a los rayos del sol, cubierta de pies a cabezas para evitar que la luz solar la toque. Foto Daily MailSi por algún descuido el sol toca su piel, esta enrojece, se inflama como una quemadura y le provoca un doloroso escozor. Su reacción es tan desproporcionada que incluso cuando juega en casa, cerca de una ventana, si recibe la luz de forma indirecta puede tener los mismos problemas.Tia nunca disfruta de vacaciones en la playa, pero tampoco sale a menudo a dar paseos en espacios abiertos, porque su fotosensibilidad es muy alta.La pequeña, que vive en in Worcester, está obligada a usar siempre ropas con mangas largas, pantalones y una gorra con visera que le cubre el cuello y la cara, para evitar que cualquier resquicio de luz pueda acceder a su cuerpo.Así, como disfrazada, asiste a la guardería. En la casa, las precauciones tampoco son pocas. La familia de la niña, se ha visto obligada a cubrir todas las ventanas de la casa con filtros especiales de rayos UVA, mientras ella se tiene que poner un protector solar tres veces al día, aun cuando permanece dentro de su hogar.La madre de Tia dijo que notó que su hija "tenía problemas al año de nacida". "Habíamos ido a un parque en Drayton Manor un día normal de verano. Yo la había cubierto con protector solar, pero estaba quemada por el sol."Lucía como una normal quemadura, pero estaba muy hinchada y le dolía. La llevé al médico, pero me dijeron que era normal y que se pondría bien".Sin embargo, para la madre ese fue el comienzo de la odisea. "Desde ese día nada volvió a ser igual", contó la mujer al periódico británico.Después de dos años de médicos e investigaciones, las pruebas revelaron que Tia sufría una rara condición de Protoporfiria eritropoyética, una enfermedad de origen genético que puede provocar esa hipersensibilidad a la luz solar, anemia y problemas hepáticos.Los expertos les dijeron a sus padres que la enfermedad que sufre Tia no tiene cura. Ahora tendrán que enseñar a la niña a cuidarse y a protegerse de los rayos solares. ------------------------------------------------------------------Un niño británico envejece cinco veces más rápido por una enfermedad genéticaSufre una variedad atípica del síndrome de ProgeriaSe sube a los árboles, monta en su monopatín y en su bici, como cualquier niño de 11 años. Harry Crowther, sin embargo, envejece cinco veces más rápido que sus amigos, por culpa de una rara enfermedad genética. Este chico británico de Mirfield, West Yorkshire, que sufre una variedad atípica del síndrome de Progeria, ya comienza a tener una piel más arrugada y a sufrir dolores en sus huesos, como un anciano. Harry, de 11 años sufre una rara enfermedad genética que lo hace envejecer cinco veces más rápido que sus amigos. Sufre artritis como un anciano y tiene que medicarse continuamente contra los dolores y sus problemas en las articulaciones.Los padres de Harry saben que con toda probabilidad su hijo vivirá pocos años, aunque los médicos no saben exactamente cómo evolucionará la enfermedad, según publica el Daily Mail.Sin embargo, los cambios en su cuerpo son evidentes: Su piel ya es más fina, como en el proceso natural de envejecimiento y sus huesos se resienten. Los médicos le han diagnosticado artritis.La familia, asegura que tiene que controlar las lágrimas y vivir estos momentos juntos. Harry tiene que tomar pastillas cuatro veces al día para aliviar el dolor y hace ejercicios para ayudar a sus rígidas articulaciones."Él habla, camina y estudia en una escuela normal. Es sólo que es ligeramente diferente", dice su madre.Harry, que vive con su padres, sus hermanos Emma, de 16 años y Jack, de 14, nació en el Hospital de Distrito Dewsbury sin ninguna complicación.Pereo a los pocos años en su cuerpo, en la zonas de las axilas le aparecieron grandes pecas marronas. Cuando empezó la escuela, su rostro empezó a cambiar y los médicos lo mandaron a un especialista en genética del Hospital General de Leeds.Durante años, los síntomas de Harry desconcertaron a los médicos hasta que sus padres vieron un programa de televisión sobre una niña con Síndrome de Hutchinson Guilford Progeria - la condición más cercana a la enfermedad de Harry.A los siete años fue diagnosticado en un centro de investigación de Texas, en EEUU. Los padres tienen esperanza de que los médicos encuentren alguna cura, además porque una enferma con un padecimiento similar al de Harry logró sobrevivir hasta los 26 años.Hayley Okines, una superviviente de la ProgeriaHayley Okines sufre también de Progeria, como Harry y envejece ocho veces más rápido que un niño normal. Ella nació con la enfermedad y con dos años ya el proceso de depauperación física era evidente.La niña de apenas once años, con una enfermedad similar que la hace envejecer prematuramente, está siendo tratada en EEUU con una terapia pionera que ha alargado su esperanza de vida. Los nuevos fármacos podrían tener secuelas, pero los padres han optado por luchar por la vida de Hayley.Los pacientes que sufren de Progeria no tienen muchas posibilidades de superar la adolescencia y el caso de Okines ya es extraordinario, según los datos de la Fundación estadounidense de esta enfermedad genética. ------------------------------------------------------------------Olivia, la niña que no podía jugar porque se le dislocaban todos sus huesosSufre una rara enfermedad que provoca la extrema movilidad de sus huesosOlivia Court nació con una rara enfermedad que le impedía jugar. Ni siquiera podía caminar o dar saltos de alegría porque el síndrome de Ehlers Danlos que padece provocaba que sus articulaciones se dislocaran con cualquier movimiento. Ahora, el futuro de la pequeña de tres años ha cambiado gracias a una licra que actúa como una segunda piel y que le permitirá llevar una vida normal. Olivia con su licra revolucionaria que mantiene ajustado sus músculos y huesos para evitar que se disloquen. Foto Daily MailEsta enfermedad rara provoca hipermovilidad en los huesos al extremo de que las articulaciones de Olivia se dislocaban dolorosamente, según publica el Daily Mail .La condición de la niña era tan grave que no podía sentarse y al nacer los médicos advirtieron a sus padres de que no gatearía y probablemente tampoco lograría caminar.Sin embargo, la vida de Olivia, comienza a cambiar, gracias a esta especie de corsé o licra revolucionaria que mantendrá ajustado sus músculos y con ello sus huesos permanecerían en su lugar.La licra especialmente diseñada cuesta más de 2.500 euros y Olivia tendrá que usarlo todos los días durante ocho horas.Los doctores están maravillados de los resultados que han conseguido con el invento y esperan que tras el continuado uso de la prenda la niña pueda desarrollar la fuerza suficiente para que su cuerpo pueda luchar por sí mismo contra el padecimiento.La licra no sólo mantiene sus articulaciones en su lugar, además soporta la columna vertebral y los músculos de la base y desde que lo lleva, sus caderas no se han desplazado ni una vez.Los padres de Olivia recuerdan "que un año atrás ni siquiera podía mantenerse en pie sin ayuda y ahora está corriendo por todas partes. Realmente ha cambiado su vida." |
Pastor alemán|Bulldog|Bull terrier|Yorkshire|Boxer|San bernardo|Schnauzer|Golden Retriever|Doberman|Labrador Retriever
Una mujer australiana sólo puede abrir sus ojos durante tres días, tras los cuales durante otros tres días no puede abrirlos. Este caso ha desconcertado a los especialistas según el portal australiano News.com. Voy a la cama y puedo abrir los ojos, cuando me levanto al día siguiente no puedo. Natalie Adler, de 21 años, lleva cuatro años con esta extraña rutina. Los médicos que la han tratado creen que puede ser la única paciente en el mundo con estos síntomas.”Algo ocurre durante la tercera noche. Voy a la cama y puedo abrir los ojos, cuando me levanto al día siguiente no puedo”, afirma la propia Adler. “Nadie sabe por qué”.Los médicos no encuentran explicación al casoLos médicos le han hecho pruebas y test pero no han llegado a ninguna conclusión. No hay causa conocida, afirman. Los tratamientos habituales, como las inyecciones de botox alrededor de los ojos, funcionan sólo temporalmente con esta paciente. Su ciclo pasó a ser de cinco días con los ojos abiertos y un día cerrados. Pero la paciente empezó a sufrir fatiga y náuseas.Una vida diferente“En mi dieciocho cumpleaños mis ojos estaban cerrados, pero en el 21 estaban abiertos así que hice una fiesta” afirma esta joven que declara que “lo que más echo de menos es no poder ir al fútbol o ver a mis amigos”. Sus padres dicen sentirse muy orgullosos de la manera en la que se lo está tomando. “Natalie siempre dice que hay mucha gente peor que ella” afirmó su padre. El próximo tratamiento al que se someterá incluirá una estimulación eléctrica de los ojos.Fuente: Esencia21
* Sufre un extraño síndrome que impide que la sangre llegue al cerebro cuando llora.* Los padres piden mayor atención a este mal, que sufren poquísimos niños en el mundo.* No hay solución eficaz, pero algunos medicamentos pueden detener los ataques, confundidos con la epilepsia.Una pareja de Wrexham (Reino Unido) vive aterrorizada por la posibilidad de que su pequeña Tianne llore. La razón: puede provocarle la muerte.Tianne Lewis, de sólo dos años de edad, sufre RAS (Reflex Anoxic Seizure), un extraño mal que no permite la circulación de la sangre al cerebro cuando algo le sorprende o le hace llorar.Andy McHugh y su prometida Ceri Lewis explican a la BBC que cualquier cosa que haga llorar a su pequeña puede parar su corazón: “Su corazón puede detenerse cuando llora y tenemos que darle golpes, por muy duro que suene, para no perderla”, explican.Los médicos descubrieron el mal en la niña cuando tenía 18 meses y le dieron pocas esperanzas de vivir. “Nos dicen que si tardamos en hacerla reaccionar (cuando sufre los primeros espasmos que pueden llevarla a que su corazón se pare) más de 10 o 15 minutos, podríamos perderla”.No hay una solución 100% eficaz para este extraño síndrome y los padres de Tianne piden, mientras confían en que su hija supere esta dolencia, que las autoridades sanitarias muestren más interés por una dolencia que, según afirman, padecen el 39% de los pequeños diagnosticados con epilepsia.Qué es este síndromeEste síndrome provoca que no llegue sangre al cerebro cuando un niño llora o se sorprende por algo. Se estima que ocho de cada mil niños con problemas diagnosticados como epilepsia lo padecen en el mundo. Suele tratarse con medicamentos específicos como la atropina, algo que hasta la fecha parece detener algunos de los ataques. La mayoría de casos se dan entre los seis meses y los dos años.Fuente: 20minutos
La india Twinkle Dwivedi, de 13 años, sufre un extraño trastorno que la hace perder sangre por su piel sin necesidad de cortes o heridas, según informa The Telegraph. En ocasiones, la han tenido que realizar transfusiones para compensar la sangre que se filtra a través de sus ojos, nariz, cuero cabelludo, cuello y planta de sus píes.La joven sangra sin que se produzca corte algunoPara una niña de su edad lo peor no es despertar cubierta de sangre seca, si no vivir en una localidad, Uttar Pradesh (India), crean que esta maldita y la insulten por la calle. Tuvo que dejar la escuela y ahora estudia en casa. Hace un año era una niña feliz que disfrutaba jugando con sus compañeros. Hasta que comenzó a sangrar entre cinco y veinte veces al día. “Está muy débil y pálida por la falta de sangre”, afirma su madre, Nandani Diwedi.“Estoy desesperada por ayudar a mi hija” afirma, que ha recurrido a doctores y predicadores de todas las religiones sin éxito. Los médicos indios creen que tiene una extraña versión de un trastorno de las plaquetas de la sangre para la que no han encontrado cura.Una pequeña esperanzaPero la historia de esta adolescente ha recibido un rayo de esperanza del médico británico Drew Provan, del Barts Hospital de Londres. Este galeno cree que la niña “puede tener el tipo II de la enfermedad de Von Willebrand y cree que debería ver un médicos especialista para tratarla”. El gran problema es que su familia es muy pobre y a menos que se le de un diagnóstico real pronto ella seguirá estando cada vez más débil. Fuente: Esencia21